魔都最酷的公益展来啦！——「我在」罕见病公益画展

11.21-12.12

一场特殊的公益画展

在愚园公共市集粟上海美术馆揭开序幕

这里有一个个

关于“童心”、关于“罕见病”、关于“爱”的故事

「我在」罕见病公益画展
√12幅不同罕见病创作者的画作和自述√罕见病感知：相关知识和故事√4场年轻艺术家活动√视觉震撼的艺术装置


/ 展览时间 /11月21日-12月12日（每周三-周天，12:00-18:00）
/ 展览地点 /粟上海-愚园路（长宁区-愚园公共市集2F）

01

一场关于罕见病的认知挑战

罕见病(Rare Disease)，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称.

渐冻症、白化病、发作性睡病、法布雷、成骨不全症、庞贝病、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症、PKU、DMD等，都是近几年才逐渐被公众知晓的罕见病。

罕见病家庭就像一座孤岛，面临着被误诊、无药可医、异样的眼光等诸多困难，凭借一己之力很难突破疾病带来的障碍，需要全社会的共同支持与关注。

当很多家庭发现家里的小朋友患上了罕见病，都会很焦虑的在想“该如何面对，该怎么治疗，该怎么办”。通过这次展览，我们也想告诉他们，不要慌张，「我在」，我们都在。

02

不该被病痛埋没的艺术灵魂

本次画展的主角，是来自7位罕见病患者的12副画作。

几乎所有走进展馆的观众，都非常认真地阅读罕见病的知识，并长时间驻足于画作之前，感叹孩子们的艺术天赋，也希望他们能够幸福快乐地生活。

 囊萤夜读 

“无论环境有多么恶劣，我们都要勤奋学习，这样日后必有成就。”

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一览众山小

“只有不畏艰难的去攀登，才能进入俯视一切。”

▽

恐龙世界

“我的愿望就是变成恐龙，拥有了各种奇特的力量，强大无比，战无不胜，什么都不怕了。“

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三星堆头像

拥有神密的力量，开启智慧之门。

▽

以上四幅画的作者叫墨宝，7岁，是一名戈谢病患者。

戈谢病是一种少见的糖脂类贮积症，会由于葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统蓄积而发病，部份的个案还可能会堆积在脑部或神经系统，患者会有肝脾肿大、贫血、出血倾向及骨骼发育障碍等明显症状。

我催他，唬他，责备他，他用抱歉的眼光看着我，

仿佛说：[人家已经尽了全力!]

我不能走的太快，已经尽力爬了，

每次总是挪那么一点点…

好吧，做你自己就好了。

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这幅画的作者叫郭青枚，13岁，是一名杜氏肌营养不良（DMD）患者。

杜氏肌营养不良（DMD）是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，主要表现为患者全身无力，四肢没有力气，严重者站立行走困难，病情会迅速恶化，在生长发育的过程中还会出现动作发育迟缓、坐、站、走等行为晚于同龄孩子。

我经常在梦里来到这片森林，

在这里我可以不受身体与疾病的约束，

自由的玩耍。

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这幅画的作者叫崔灿灿，15岁，是一名成骨不全症患者。

成骨不全症，又叫脆骨病，昵称为瓷娃娃，发病率在万分之一到一万五千分之一，由胶原形成障碍而导致骨质脆弱，严重者轻微磕碰即可引起骨折，青春期过后，骨折趋势逐渐减少。目前无法根治，可通过药物治疗增加骨密度，手术治疗改善因骨折变形的四肢，越早治疗效果越好，及时正确的治疗能很大程度改善患者的身体状况。

我要勇敢、坚强、自信，好好学习，

争取早日脱离这个疾病。

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知识能改变命运，我要努力学习，

早日研发出大众能买得起的药。

▽

上面两幅画的作者叫奇炜鑫，10岁，是一名苯丙酮尿症(PKU)患者。

苯丙酮尿症（PKU）是由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷，引起苯丙氨酸代谢障碍，出生数月后黑色因素合成不足，其毛发和虹膜色逐渐变浅，为黄色和褐色，皮肤白。随着年龄增长逐渐表现出智力发育迟缓等症状

低苯丙氨酸饮食疗法是目前主要的治疗方法，需要服用特食。所幸的是，通过新生儿疾病筛查，PKU患儿能够得到早期发现和及时正规的治疗，改善生活质量。

石榴是吉祥物，

希望它能给我和生我一样病的小朋友带来好运，

希望我们以后活得精彩。

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这幅画的作者叫张凯瑞，13岁，是一名进行肌营养不良患者。

进行性肌营养不良症是一组以骨骼进行性无力萎缩为主要特征的疾病，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，影响运动功能。进行性肌营养不良症是一大类基因突变引起的肌肉变性疾病，迄今尚无特效的治疗方法。

我的《海底世界》里有许多生物，彩色的珊瑚，灰色的鲨鱼，还有橘色的小丑鱼，五彩斑斓……我还画了小丑鱼的宝宝，他跟妈妈在海里自由自在的游泳。

我想变成一条沙丁鱼，跟小伙伴们一起去海底看看那些美丽的景色，探索海底的秘密，不知道会不会碰见传说中的美人鱼呢！

 ▽

这幅画的作者叫朱亦楠，7岁，是一名Alport综合症患者。

Alport综合症又称遗传性肾炎，是最常见的遗传性肾脏病之一，临床主要表现为血尿、进行性肾功能减退，部分患者伴随着感音神经性耳聋和眼部异常等。

目前可以对Alport综合征进行尝试性治疗。包括药物治疗、肾移植等。目前所有治疗的目的主要为延缓病程，改善生存质量，尚不能根治或治愈，因此早期诊断、携带者检测及产前诊断尤为重要。

画画是我认识世界，

学会表达的工具，

通过这幅画，

我想做一个雄鹰一样的男子，

可以自由翱翔，

勇敢而坚强。

 ▽

生活的美好值得我们去用双眼细细品味，

一花一物都是我童年美好愿望的寄托。

 ▽

上面两幅画的作者叫张轩瑀，9岁，先天性纯红细胞再生障碍性贫血患者（DBA）。

先天性纯红细胞再生障碍性贫血（DBA）是一种罕见的先天性骨髓衰竭性疾病。是一种少见的先天性纯红细胞再生障碍性贫血。本病以贫血为主要临床表现。该病发病率为百万分之五到十二，90%患儿1岁以内发病。糖皮质激素是治疗DBA主要药物，但仍有部分患者激素无效或无法维持血红蛋白水平，而需要长期输注红细胞甚至造血干细胞移植。

03

驻场青年艺术家的创意表达

「Hug」

破碎的，

被我柔软的身体接住了。

尽管世界已经安息，

还有星星注视着你。

当更大更猛的风，

吹起空气里数不清的忧郁，

不要担心，

请在我的怀抱中安心入眠。

展览现场中有一个绿色的大手，引起了大家的驻足围观。

这个装置的作者陈希，既是独立创作艺术家，又是互联网头部企业的产品经理，妥妥一枚斜杠青年。

“  

得知受邀参与‘我在’罕见病公益展的时候，我很开心。能让自己的作品在公益领域做点事情，给了我很大的成就感。

这面镜子是和自我的对照。镜面的周围用柔软的材质做了伸出的双手，除此以外你也可以观察到一些破碎的镜片和被割伤的部位。绿色是低调的生命力。我希望每个人路过的时候，都能产生一些共鸣。苦难面前，每个人都有渴望爱的权利。

”

「我=你」

你看到了谁？

我又是谁？

每一个生命都会被看到，

每一个生命都值得被尊重。

这个结合了破碎的玻璃、镜面、轮椅、旧金属、木椅、轮胎的“大型”装置，成为了本次展览的焦点。无数情侣、朋友、以及同在现场的陌生人，尝试着通过面对面坐下，磨合脸部轮廓，来探究装置背后的“深意”。

“  
一面是镜像，一面是透明，我们既可以在这样的一个门之间，看到镜子也可以看到对面的人，无形之中这其实是一个链接。不同的人可以从不同的经历视角来感受到不同的东西，我们没有一定去给它一个定义，而是希望大家可以通过作品，再结合本次展览的主题，有一个自己的解读。”

这个装置来自青年艺术家吴狄与装置艺术家溪溪，他们将对于废旧金属及环保回收利用的理念融入于艺术创造中。

他们是新一代艺术青年的代表，在他们的作品里看不到流水线式创作的影子，更像是不受约束的野生艺术家，原始，开放，充满生命力。

「Didgeridoo」

在开幕式临近尾声的时候，一个低沉的“嗡嗡”声响起，大家在展馆中坐成一排，好奇地围绕着青年大胡，看着他拿着一个好像“巨型蚊香”的螺旋状管子，伴随着大地震动般的吹奏，搭配Beatbox的节奏，这个混响让全场瞬间安静，每个人都沉浸到音乐的低语中。

“  

这个乐器名叫Didgeridoo，是一种澳大利亚土著人经常使用的长管状吹奏乐器。我以前是玩Beatbox的，从2018年起开始修炼Didgeridoo，尝试将人声打击乐运用于管中。

Didgeridoo是古老而有灵性的乐器，它通过空气的流动与管壁的共振，发出的声音能够有自我疗愈效果，也让我于循环吐纳中连接人类与大地。 因为展的主题是罕见病，我觉得音乐能够给人以疗愈的作用，一些病痛和坏情绪，是可以通过音乐来缓解的。如果你们对这个感兴趣，12月12日公益展的闭幕式，欢迎来看我的表演。”

「拼贴画/玻璃多元拼接-环保装置艺术体验」

开幕式的下午，艺术家「火龙果」带领参展观众开展了装置艺术体验。

04

    打卡拍照亮点    

此次展览从设计上，我们参考了7岁的戈谢病患者墨宝的画作「一览众山小」的色系，以青和黄为主，红蓝为辅，希望通过色彩营造出一个快乐的场景。因为从画作中，我们能感受到罕见病患者们在画画里的生命力和快乐。

同时我们还设计了一些打卡点，希望大家能够在这拍照，把罕见病公益展通过社交网络传播出去，越来越多人能够关注到罕见病患者。

 展牌+手牌 

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 拍照相框 

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05

  品牌联合筑梦公益  

此次画展由「蔻德罕见病中心」发起、「柠季」和「粟上海」携手作为公益支持方和场地支持方共同打造，以富有童趣的接待台及可爱又富有创意的艺术装置，将12幅罕见病小朋友的画作在轻松活泼的氛围中进行展示，让他们的内心世界能够通过绘画作品被公众看见。

「柠季」

近年来，越来越多年轻的品牌开主动承担企业的社会责任，通过品牌的影响力来推动公益活动的落地。本次画展公益支持方「柠季」，作为柠檬茶饮头部品牌，一直致力于向消费者传达无限可能的年轻生活方式。

罕见病儿童这个群体，他们身患一些陌生而拗口的罕见疾病，健康成长已然变成了一种奢侈。「柠季」希望通过自身的方式，为罕见病儿童群体贡献出一份力量与希望，同时也呼吁更多的人关注罕见病儿童群体，共同为公益事业增添一份温暖且有力的力量，让罕见病儿童看见生活的无限可能。

「粟上海」

本次的展馆「粟上海」，位于上海64条永不拓宽的马路——愚园路上，身处于百年里弄与文人故居相结合的历史街区，凭借着它独特的彩虹长廊设计，一跃成为上海市街区美学营造的典范，不仅吸引无数时尚青年及艺术家前来观展和交流，还致力于将公益通过艺术的方式进行大众推广传播。

此次将「我在」罕见病公益画展落脚于「粟上海」，也希望通过美术馆本身的影响力，来向社会各界推广罕见病的公益知识。

06

    画展活动预告    

「共享疗愈艺术之世面计划」

活动时间：11月27日（周六）10:00-11:30，仅限罕见病病友

艺术家：王忠升

意大利职业认证艺术家治疗师，毕业于意大利米兰布雷拉美术学院，被誉为中国共享疗愈艺术第一人。

活动介绍：在此工作坊中，艺术家将与大家一起探索我们的多重面具，试图从不同文化和不同⻆度，来了解面具的艺术魅力，同时完成自我面具的创作。 

「Scribbling 现场画像」

活动时间：12月4日（周六）14:00-16:00

艺术家：陈希

独立创作艺术家、互联网产品经理。

活动介绍：观众给出一个关键词/一句话以及TA的名字，艺术家会根据他的形象现场画像。画像会被拍照，作为展览的一部分，以此表达对罕见病患者的支持。

 「疗愈音乐沙龙」

工作坊时间：12月12日（周日）15:00-16:30

艺术家：胡湖&黄立氧

迪吉里杜管(Didgeridoo)乐手/Beatboxer  

先锋独立音乐人和手碟演奏家  

特别鸣谢：

策展人：卞倩茜

策展团队：林晓雨，高舒淇，陈希

栾田，陈茜茜，汤彬倩，赵雁玲，潘瑾，李俊瑶，森森

「画展主办方」

「公益支持方」               「场地支持方」

「公益传播方」

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